I nostri corpi non vogliono più stare in silenzio

Nel pieno di una brillante carriera di professore di antropologia alla Columbia University e ricercatore sul campo, Robert Murphy comincia ad avvertire i primi sintomi di una malattia – un tumore spinale – che lentamente ma inesorabilmente lo porterà a diventare prima paraplegico e infine tetraplegico.

The Silent Body, pubblicato per la prima volta nel 1987 (la prima edizione italiana è del 2017, con il titolo Il silenzio del corpo), è il primo testo etnografico che indaga – da un punto di vista antropologico e sociale e non più puramente biomedico – la disabilità, intesa letteralmente come campo di ricerca da esplorare e conoscere, un mondo nuovo in cui Murphy è contemporaneamente protagonista e osservatore degli eventi che cambiano non soltanto il suo corpo, ma anche e soprattutto la rete di relazioni sociali in cui è inserito. The Silent Body è un libro che supera ogni possibile etichettatura: è autobiografia ed è diario di campo, è racconto personale e intimo ma è anche una riflessione brillante sul concetto di disabilità come categoria culturale e non esclusivamente biomedica, offre uno sguardo sul mondo interiore della persona disabile e su quello esteriore in cui la persona disabile vive e agisce ogni giorno.

La decisione di scrivere questo libro nasce da un episodio particolare: 

Mentre io e mia moglie Yolanda ci trovavamo a visitare un ufficio governativo, un giovane dipendente con una leggera tetraparesi spastica entrò con le guance scorse dalle lacrime. Dopo averlo calmato ci disse che un uomo di un altro dipartimento in fondo al corridoio, aveva detto di lui a un collega: «Preferirei essere morto».

Questo evento ha attivato una serie di domande nella mia mente: «Perché quell’uomo ha detto quella cosa con un tono di voce abbastanza alto da essere ascoltato? Perché il mio giovane conoscente è rimasto così colpito dal commento? Perché ciò mi ha tanto sconvolto? E soprattutto, sarebbe realmente meglio essere morto?»

La morte è preferibile a una vita da disabile? Murphy risponde alla domanda solo alla fine del libro e, spoiler, la risposta è «No». E già solo porre una domanda simile è una profonda offesa secondo Murphy (e siamo ovviamente d’accordo con lui) nei confronti di chi convive con una situazione di disabilità. La pubblicazione del libro, scrive Murphy nella prefazione di un’edizione successiva, è stata “fondamentale” per un sacco di lettori con disabilità che gli hanno scritto ringraziandolo per averli fatti sentire meno soli, finalmente compresi, finalmente capaci di trovare le parole per esprimere quello che stavano vivendo. Sull’incomunicabilità del dolore e della sofferenza è stato detto e scritto tanto ed è proprio per questo – per l’insormontabile difficoltà di dire quello che il corpo vive ogni giorno, quando questo qualcosa incide nel quotidiano fino a modificarlo completamente in ogni suo aspetto – che il testo di Murphy è stato così tanto apprezzato, soprattutto per i lettori disabili.

The Silent Body tocca e indaga moltissimi temi, psicologici e sociali, legati alla disabilità, dal modo in cui le persone disabili tendono a relazionarsi con gli altri a come vivono la medicalizzazione della loro condizione, mettendo in ogni caso in luce alcuni aspetti chiavi della vita con disabilità, una vita costretta alla marginalizzazione da una cultura che, determinato un canone di normalità, esclude dalla piena partecipazione sociale tutto ciò che non rientra in questo canone. La disabilità insomma non è semplicemente qualcosa di interno al corpo ma è il risultato di una relazione negativa tra la persona con disabilità e il suo ambiente sociale.

Nel corso della storia l’idea stessa di disabilità è cambiata nel tempo: ad esempio nella Grecia classica i bambini nati storpi venivano esposti, ciechi e sordi no. È facile capire che il punto non è la presenza o meno di una patologia ma la mancata conformità alla norma storicamente e culturalmente accettata da un popolo, e in quanto condizione non meramente biomedica ma eminentemente sociale, la disabilità fisica e mentale è stata socialmente e culturalmente condizionata e controllata: dal Medioevo a oggi, ad esempio, disabilità e povertà sono talmente intrecciate tra loro che è difficile capire qual è la causa e quale l’effetto una dell’altra. E quando la semplice marginalizzazione economica non è sembrata sufficiente, l’ospedalizzazione – coatta o meno – è stata una delle soluzioni più adottate dal XV secolo in poi per “ripulire” la società dai disabili. Dal XX secolo, e ancor di più dopo la Prima guerra mondiale, con i suoi effetti devastanti e con l’enorme numero di reduci menomati, verso cui la società tutta avvertiva un debito morale enorme, la disabilità è sempre più stata intesa come una mancanza da colmare, una menomazione da annullare per riavvicinare il corpo “difettoso” verso la norma, secondo l’idea che bisognava restituire integrità ai corpi menomati invece che integrare le persone con disabilità nel corpo sociale.

Anche oggi, a ben pensarci, la tecnologia e la medicina tendono ad appiattire le differenze agendo sull’handicap del singolo – ad esempio attraverso protesi sempre più tecnologicamente complesse e funzionali – anziché cercare di ottenere adeguamenti strutturali decisamente più semplici (ed economicamente più convenienti) agli ambienti e ai servizi urbani pubblici. In altri termini, sembra molto più lecito e “fattibile” l’intervento sul corpo che non su una rampa di scale, anche in virtù di una medicalizzazione estrema che storicamente ha considerato il corpo disabile come un corpo indagabile, manipolabile, oggettivato quasi fino alla spersonalizzazione, corpo che si interfaccia esclusivamente con il personale medico e che non è neanche immaginabile come corpo che vive relazioni sociali, men che mai relazioni sociali paritarie.

Tornando a Murphy, se è vero che già dall’epoca che lui racconta (siamo tra gli anni ’70 e ‘80) le persone con disabilità cominciavano a conquistare la loro porzione di vita sociale e di spazio pubblico, è anche vero che allora come adesso certi atteggiamenti non cambiano: dall’oggettivizzazione operata in ambito ospedaliero all’infantilizzazione e alla ghettizzazione sociale (pensiamo ad esempio alle classi separate per gli studenti con disabilità psicologiche) e a ogni altra forma di abilismo più o meno interiorizzato.

The Silent Body è stato, fortunatamente, solo il primo di una serie di studi sociali dedicati a un nuovo approccio al tema della disabilità. Oggi la tendenza è quella di indagare i concetti di integrazione/esclusione, di normalizzazione biomedica/sociale, di vita relazionale e comunitaria e di dare voce non più esclusivamente ai medici in quanto esperti ma di adottare il punto di vista delle persone direttamente interessate, nella veste o meno di attivisti, permettendoci non soltanto di analizzare ogni problema da un’ottica più consapevole ma anche di metterci finalmente al centro della narrazione politica e sociale che ci appartiene.

Anche tu puoi pubblicare su sistemabile.com!

Sistemabile è una piattaforma inclusiva per tutt*,
per più informazioni: